FORMÉS, ILS TÉMOIGNENT

La formation des aidants vue de l'intérieur

Aidants familiaux ou bénévoles, ils sont soucieux d'assurer une prise en soin de qualité, de la personne malade.
Pour cela, certains ont choisi de participer aux formations organisées par France Alzheimer.
Leurs objectifs : mieux comprendre la maladie et ses manifestations pour améliorer la qualité de vie du couple aidant/aidé.
Ils nous expliquent leur choix et reviennent sur les bienfaits de la formation dans leur vie quotidienne d'aidant familial et de bénévole.

« Après sept années d'errance, de solitude et d'angoisse depuis le début de la maladie de ma femme, j'ai eu la chance de participer à une session de quatre séances de formation des familles organisées par France Alzheimer 89. Chaque séance m'a apporté des informations sur un thème précis et a permis aux participants d'intervenir en faisant part de leur expérience, leurs questions et leurs difficultés. Petit à petit, une solidarité est née entre les participants et les échanges ont été de plus en plus riches. Tout à coup, je n'étais plus seul. J'ai accepté la situation et les difficultés quotidiennes. J'ai eu un comportement plus adapté ce qui a contribué à aider ma femme. »
A. A. (aidant familial dans l'Yonne)

« J'ai été très touchée par la qualité d'approche humaniste des formateurs et du contenu lui-même, de la qualité d'accueil et de gestion du groupe. Cette formation a été une aide et un soutien qui me permet de continuer à avancer sur le chemin et d'avoir aussi un regard bienveillant sur ma propre réalité face à un être malade mais dont la dimension humaine et spirituelle restent intacts. »
G. H. (aidante familiale dans le Haut-Rhin)

« Un fort désir de m'informer m'a fait lire et consulter tout ce que je trouvais comme informations sur ce qui m'attendait, moi l'aidant, et surtout sur ce qui attendait mon proche malade. Et puis un jour, la Formation des aidants ralluma en moi le désir d'apprendre, le pourquoi, le comment, de partager avec d'autres aidants les retours d'expérience, le savoir-faire, le savoir-être avec le malade. J'ai ressenti avec intensité ces instants de désarroi des uns et des autres à l'évocation de leur vécu quotidien, quoique différents par l'identité de leur malade et leurs liens respectifs (fils, fille, mari, sœur). Ils n'avaient qu'un désir : apprendre et partager. Je suis conscient toutefois que la maladie est là, que son évolution est inéluctable, mais je sais aussi que les quelques aidants présents ont acquis des savoir-faire et savoir-être qui auront une répercussion positive sur le couple qu'ils forment avec le malade. »
A. B. (aidant familial dans le haut-Rhin)

« Bien que cette formation soit arrivée un peu trop tard pour moi, mon mari étant déjà en établissement pour personnes dépendantes, j'ai souhaité la suivre pour deux raisons. Tout d'abord, sur le plan médical, pour connaître les causes et les effets de cette maladie, mais également pour savoir comment réagir au comportement du malade, essayer de mieux communiquer et d'apporter une meilleure aide à mon mari. J'ai utilisé des conseils qui m'ont aidé pour communiquer avec lui. »
Mme H. (Aidante familiale à Paris)

« Quand j'ai appris que ma maman était atteinte de la maladie d'Alzheimer, ce fut comme une enclume qui me tombait dessus. On connaît le cancer, l'infarctus, l'hémorragie cérébrale, mais la maladie d'Alzheimer, absolument rien, sinon une version très négative et honteuse. Avec la formation, j'ai appris à me préserver pour aider le malade. Et ce sans culpabiliser, car l'énergie qui va vous être demandée est tellement importante qu'elle peut vous mener à l'épuisement. Tous les aidants sont égaux devant la souffrance et la tâche qu'il faut assumer malgré nous. Pour aider le malade, il faut savoir comment se faire aider. Cette maladie va changer le lien d'amour filial ou marital, parce que la personne que vous aimez disparaît petit à petit. Aujourd'hui, je suis la mère de ma mère et sa secrétaire. C'est certainement le plus difficile à accepter même si la formation nous aide à le comprendre. »
V. P. (Aidante familiale à Paris)

« J'ai apprécié cette formation qui aborde tous les problèmes humains et pratiques que pose la vie quotidienne avec une personne malade, en particulier savoir se protéger et se reposer de temps à autre pour ne pas s'épuiser, sans culpabiliser. Tout ceci est présenté avec des exemples concrets et pratiques. Chaque participant peut intervenir et poser toutes les questions qu'il veut. A la fin de cette formation, je me suis sentie réconfortée, sachant que l'on n'est pas seul dans cette situation et que l'on peut faire appel à des aides de toutes sortes. »
A.-M. D. (Aidante familiale à Paris)

« Savoir qu'il existe d'autres personnes dans la galère ne console pas, mais s'ouvre alors une possibilité d'échanges, de réponses aux questions qui ne figurent dans aucun manuel. Ces échanges avec les aidants ont été un tremplin entre le « vase clos » du domicile, où plus personne ne s'aventure, sûrement par peur de contamination, el la vie extérieure. Une bouffée d'air frais depuis l'annonce du diagnostic. Beaucoup de points communs avec ma propre histoire, énormément parfois. Je n'étais donc pas seule devant tant d'agressivité et d'incompréhension. La détresse des autres étrangement à la mienne. Notre besoin de savoir et surtout de comprendre a été étoffé par des explications scientifiques, simplifiées, au plus grand soulagement de notre cerveau lui aussi déjà très sollicité. Une rencontre très positive : un contenu très intéressant, une écoute et de la considération pour chacun des aidants. »
J. L. (Aidante familiale dans le Nord)

« L'intérêt de ces formations pour les personnes qui y participent est incontestable. Au fur et à mesure de leur déroulement, le groupe se crée, se façonne, se construit… Au début, les personnes sont côte à côte avec un dénominateur commun qui est leur rôle d'accompagnant puis elles sont ensemble et on voit alors se mettre en place une complémentarité puis une complicité qui dépasse même le cadre de la formation : chaque personne a le souci de l'autre… »
J. R. (Bénévole en Savoie)

« Pouvoir poser des mots sur des comportements, pouvoir « intellectualiser » ce qui se produit permet de concevoir que « ce n'est pas de sa faute ». La connaissance théorique que nous apportons permet aux familles de percevoir autrement les situations vécues mais aussi l'avenir. La force de ces formations réside dans la volonté des aidants familiaux d'améliorer la qualité de l'accompagnement d'un proche. Vivre celles-ci avec un bénévole ayant vécu la maladie enrichie les relations avec les familles. Il s'agit de s'ouvrir aux malades, différent mais de même nature que soi, malade et pourtant toujours sujet. Lui reconnaître ce statut d'alter ego contribue à maintenir son humanité, et permet un échange véritable, où la peur de « l'autre différent » disparaît progressivement. C'est ainsi que la connaissance de la maladie et de ses symptômes est indispensable pour permettre ce long chemin d'accompagnement que réalisent admirablement toutes ces familles. »
A.C. (Neuropsychologue en Savoie)

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